SMA Hastalığı Bağış Yasağı

Sma hastalığına bağış yasağı getirmenin amacı ne olabilir sizce?  Bir çok aile bütün ümidini yaptıkları ve yapacakları kampanyalara yardımlara bağlamışken hem de, umut tacirlerinin önünü kesmek amacı ile getirilen bu bağış yasağı sma hastası ailelerini büyük yıkıma uğrattı.

Peki sma hastalığı nedir? Tedavisi nasıl?

Kısaca bir özetleyelim

  • Tip-1 Sma Hastalığı : 6 aylık ve daha küçük hatta anne karnında ki bebekler de görülür. Hareket kısıtlılığı, solunum yolu enfeksiyonu başı tutamama gibi durumlarla karşılanabilmekte olup solunum desteği  almak zorunda kalırlar.
  • Tip-2 Sma Hastalığı : 6 ve 18 aylık bebekler de görülen destek almadan yürüyemeyez, kilo alamaz ve öksürük gibi durumlarla karşılaşılır. Ayrıca elde titreme de görülmektedir.
  • Tip-3 Sma Hastalığı : 18 aylıkken başlar belirtileri ise ergenlik dönemine doğru fark edilebilir. İlerleyen hastalıkta kas gücü kaybı, düşme ve ani kramp gibi durumlarda kişi bir zaman sonra tekerlekli sandalye ye bağlı kalabilir.
  • Tip-4 Sma Hastalığı : daha çok yetişkinler de görülür. Bu hastalığın görülme olasılığı diğer tiplere göre görülmesi daha düşüktür. Nadir olarak yürüme, yutkunma, solunum becerilerin de azalma, kol ve bacaklar da güçsüzlük hissedilebilir.

Türkiye’de Tedavisi Var mı?

Evet sma hastalığının tedavisi Türkiye de bulunmaktadır. Dünya da onaylanmış 3 tip ilaç ve tedavisi bulunan sma hastalığının ilacının ilki Türkiye de 2017’de SGK tarafından geri ödeme kapsamın da ”nusnersen sodyum” etken maddeli ilaç , diğeri ise Ağustos 2020′ de ABD’de onay alarak FDA’nın tescillediği şurup formundaki ” risdiplam etken maddeli ilaç da sma hastalığı tedavisin de kullanılıyor. Mayıs 2019 tarihin de FDA’dan onay alan, ve bütün ilaçların hepsinden daha pahalı olan ” gen tedavisi” de bulunuyor. Fakat gen tedavisi maalesef ülkemiz de mevcut değil. Sma hastası çocukların ailesi de en çok gen tedavisi için çabalıyorlar ve bu aileler zamana karşı sürekli olarak yarışmak zorun da kalıyor. Sma hastalığı ile mücadele eden her aile ne kadar gen tedavisi ile çocuklarının iyileşeceklerini düşünseler de aslın da her şey öyle değil maalesef  öncelik olarak bu ilacın bu kadar pahalı olması ilacı üreten firmanın bunu kısıtlı yani az olarak üretmesinden kaynaklanıyor, ilacın fiyatı neredeyse 2, 2,5 milyon Euro olarak bilinmektedir.

Yanlış Bilinenler ve Doğru Olanlar

Her sma hastası gen tedavisinden yararlanabilir ve yüzde yüz iyileşebilir. Hayır bu kesinlikle yanlış bir bilgidir. Gen tedavisi 2 yaşına kadar semptomları başlamamış ya da yeni başlamış bebekler de tedavi için kullanılır. Eğer hastanın hastalığı ilerlemiş sonda ile beslenip solunum cihazına bağlı ve desteksiz yürüyemiyorsa gen tedavisi için uygun değildir. Fakat aileler bu gibi durumlar da gen tedavisinin çocuklarını iyileştirebilecek hatta koşup yürüyecek ve solunum cihazına bağlı kalmadan nefes alabileceklerini düşünüyorlar maalesef bu düşünce de yanlış, hastalığı ilerlemiş çocuklar da Spinraza tedavisi yapılarak hastalığın ilerlemesi engellenebiliyor.  Sadece Türkiye bu tedaviyi karşılamyor diye bir algı var aslın da bir çok ülke bu tedaviyi karşılayamıyor Belçika,Rusya, ukrayna gibi ülkeler de maalesef buna dahil.  Almanya ise dışardan hasta kabul etmiyor bunun asıl nedeni gen tedavisin de ki yan etkilerden kaynaklanıyor.

Sma Bağış Yasağı Doğru Bir Karar mı?

Sma hastaları için ülkemiz de  imkanlar var ama bu imkanlar maalesef kısıtlı bir çok kişi Spinraza ilacına ilk sefer de ulaşabilirken diğer sefer de bu ilaca hemen ulaşabilmesi maalesef mümkün olmuyor. Sma hastası olan çocuklar belirli kriterlere sahip olmak zorun da kalıyorlar. Böylece ailelerin de yanlış ya da doğru tek umut olarak gen tedavisini görüyorlar. Bir çok ailenin bu tedaviyi karşılamaya gücü yetmediği için kampanyalar düzenleniyor ama bu kampanya artık yasağa takıldı, asıl gen tedavisi ihtiyacı duyan ailelerin de kolu kanadı kırıldı. Valilik izni olmadan kampanya düzenlenemeyecek  aileler de valilikten hemen bir cevap gelmediği için aylarca beklediklerini ve zamana karşı yarıştıklarını dile getiriyorlar.  Bence Sma hastaları için yeni bir yasa düzenlenmeli ülke olarak her şeyi yapabiliyor bir çok şeye bütçe ayırabiliyoruz. Bir çok hastane ve havaalanı yapıldı kaç milyonlar harcandı bence Türkiye de de gen tedavisi için bir merkez açılabilir en iyi doktorlarımızı bir araya getirip bu tedaviyi ülkemiz de de yapabiliriz. Bunu da yapamıyorsak en azından sma hastası ailelerin ilaçlarına daha kolay ulaşmasını sağlayabiliriz.

Bu konuyla alakalı görüş ve önerilerinizi yorumlar da bekliyorum.

Tekrar görüşmek üzere.

yazar

Yazar: Sibel BAYRAKTAR

PAMUKKALE ÜNİVERSİTESİ DIŞ TİCARET BÖLÜMÜ mezunuyum.

Diplomalı bir işsiz olacağımı bildiğim için mezun olduğum andan itibaren kendi işimi kurmaya karar verdim .
Daha sonra farklı alanlar da iş tecrübesi edinmek adına farklı mecralar da çalıştım.

Yazmak benim için bir tutku olduğundan kendimi bu alan da geliştirmeye karar verdim ve bir çok internet gazetesin de köşe yazarlığı,bir çok blog sitesin de içerik ve makale yazarlığı yaptım ve yapmaya devam ediyorum.

Kooplog ile şimdi sizlerle buluşuyorum söyleyemediklerinizi,haykıramadıklarınızı yok mu buna ses çıkaran diye düşündüklerinizi dile getirmek için buradayım.

Blog Okur

Bu yazıyı nasıl buldunuz?

Bir yorum

Yorum Yazın

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.